Weer snoeiharde kritiek op overheidsbeleid rond Q-koortspatiënten

De overheid faalt in de zorg voor burgers die chronisch ziek zijn geworden nadat zij Q-koorts kregen. Dit schrijft de Nationale ombudsman Reinier van Zutphen in alweer het derde rapport over dit onderwerp. In 2012 en 2017 verschenen ombudsmanrapporten waaruit bleek dat Q-koortspatiënten niet de zorg en ondersteuning krijgen die noodzakelijk is. Opeenvolgende kabinetten negeerden de aanbevelingen om ruimhartiger te zijn als het gaat om uitkeringen en financiering van huishoudelijke hulp. "De ombudsman heeft daarom besloten voor de laatste keer in een rapport aandacht te vragen voor Q-koortspatiënten, om vergetelheid van deze groep te voorkomen", schrijft Van Zutphen. Duizenden chronisch zieken Tussen 2006 en 2010 kende Nederland met name in Noord-Brabant een Q-koortsepidemie. Tussen de 50.000 en 100.000 mensen raakten geïnfecteerd via bacteriën in de lucht die werden uitgestoten door besmet vee. Volgens het RIVM heeft circa 20 procent van deze patiënten het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Een chronische aandoening waar long covid veel op lijkt Net zoals bij deze bekendere ziekte kunnen patiënten niet of nauwelijks meer werken. Wetenschappers van het Rotterdamse Erasmus MC onderzochten voor een gisteren gepubliceerd onderzoek 431 QVS-patiënten. Slechts de helft heeft nog betaald werk. Gemiddeld stoppen mensen acht jaar na de Q-koortsbesmetting volledig met werken. Maar de ombudsman ziet dat het syndroom in de praktijk vaak niet wordt erkend als ernstige en chronische ziekte. Tot 2021 konden QVS-patiënten een eenmalige compensatie van 15.000 euro krijgen. Maar de blijvende problemen werden daar niet mee opgelost. Zo blijkt uitkeringsinstantie UWV zeer terughoudend in het toekennen van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen. Gemeenten bieden lang niet altijd de ondersteuning waar patiënten volgens de ombudsman recht op hebben. Ook is de medische expertise op het gebied van post-acute infectieuze ziekten als QVS, long covid en ME in Nederland niet op orde. Vijftien jaar na de epidemie is de gezondheid van chronische patiënten aanzienlijk verslechterd. Zowel fysiek als mentaal. Dat laatste komt nadrukkelijk door stress veroorzaakt door de juridische strijd die patiënten vaak met overheidsinstanties moeten leveren voor compensatie. 'Overheid heeft bijzondere verantwoordelijkheid' De ombudsman stelt dat de overheid een "bijzondere verantwoordelijkheid" heeft jegens Q-koortspatiënten. Want burgers werden tijdens de epidemie niet voldoende en tijdig geïnformeerd over de risico's, terwijl het jaren duurde voor besmette dieren werden geruimd. Het steekt veel slachtoffers dat de regering tot nu toe geen excuses heeft gemaakt. "Dat die excuses van de regering maar niet worden gemaakt is echt verschrikkelijk", zegt chronisch Q-koortspatiënt Sandy Verdonck. "Ik denk dat die echt kunnen helpen om veel overheidsinstanties zover te krijgen dat ze gaan erkennen dat wij echt ziek zijn." Zelf is Verdonck verwikkeld in een juridisch gevecht met het UWV, dat meent dat zij wel een paar uur kan werken als schoonmaker. Een ogenschijnlijk makkelijk beroep. Maar tegelijkertijd een opmerkelijk beroepsadvies voor iemand met een post-acute infectieuze ziekte, juist vanwege de aanzienlijke fysieke inspanning. Achterhaalde richtlijnen Wetenschappers in binnen- en buitenland hebben aangetoond dat deze patiënten een zogeheten inspanningsintolerantie hebben. Dit betekent dat zij bij inspanningen hun lichaam op celniveau afbreken. Dat resulteert in concentratieverlies, migraine en de afbraak van spieren tot het punt dat mensen bedlegerig kunnen worden. De Gezondheidsraad bracht in 2018 een advies uit om de achterhaalde richtlijnen aan te passen op basis van de laatste wetenschappelijk inzichten. De beroepsverenigingen van verzekerings- en bedrijfsartsen weigerden de werkwijze aan te passen. Verdonck kan het uitblijven van een arbeidsongeschiktheidsuitkering voorlopig dragen dankzij de steun van haar man. Maar die afhankelijkheid voelt voor de gewezen maatschappelijk werker als onrechtvaardig. "Ik heb geluk met mijn man. Maar mentaal zit ik er echt doorheen. Als mijn man wegvalt, heb ik niets. Terwijl ik altijd hard heb gewerkt om mijn eigen boontjes te kunnen doppen." Welgemeende excuses Volgens de ombudsman is het verhaal zoals dat van Verdonck eerder de regel dan de uitzondering. In zijn rapport roept hij daarom in het bijzonder de ministers van Volksgezondheid en Medische Zorg voor de derde keer op om welgemeende excuses aan Q-koortspatiënten te maken. "Zorg ervoor dat je ook weet of deze zijn aangekomen." Ook moet er blijvend een aanspreekpunt komen waar slachtoffers terecht kunnen voor goede begeleiding. Daarnaast moet de regering toezien op bewustwording van de gevolgen van Q-koorts bij gemeenten, het UWV en zorgverzekeraars. En moet er ruimhartig worden omgegaan met aanvragen voor uitkeringen.

15 jaar na de grote Q-koortsuitbraak ervaren patiënten nog dagelijks de gevolgen. Ook wachten ze nog altijd op erkenning van de overheid. Dat schrijft de Nationale Ombudsman in het rapport 'Leven met Q-koorts' dat hij vrijdag presenteert in het provinciehuis in Den Bosch. Tussen 2007 en 2010 vond in Nederland de grootste Q-koortsuitbraak ooit plaats. Tienduizenden mensen werden ziek en meer dan honderd patiënten overleden. Ook werden 50.000 geiten geruimd.Opnieuw onderzoekEerder deed de Nationale Ombudsman al onderzoek naar de ervaringen van Q-koortspatiënten in 2012 en 2017. Aanleiding om voor de derde keer zo'n onderzoek te doen, was de verslechterde situatie van veel Q-koortspatiënten. "Q-koorts is voor hen niet voorbij en zal misschien ook nooit meer voorbijgaan. De overheid kan voor deze patiënten nog een verschil maken", staat in het rapport. De ombudsman heeft daarom besloten voor de laatste keer in een rapport aandacht te vragen voor Q-koortspatiënten, 'om te voorkomen dat deze groep vergeten wordt'.Uit de ervaringen van patiënten blijkt dat er nog een lange weg te gaan is:Q-koorts wordt onvoldoende herkend en erkend.Patiënten ervaren vaak onvoldoende steun. Bij zorgverleners, gemeenten en het UWV hebben onvoldoende kennis.Er is te weinig aandacht voor de gevolgen van Q-koorts. Een grote bron van ergernis is dat gemeenten heel verschillend omgaan met Q-koortspatiënten. Bij de ene gemeente is de houding tegenover de patiënt open en wordt maatwerk geleverd. In andere gemeenten omschrijven patiënten de houding als 'ongeïnteresseerd, niet betrokken en laks'. Een voorbeeld is het uitgeven van invalidenparkeerkaarten: "Patiënten krijgen bijvoorbeeld geen kaart omdat ze op sommige dagen meer dan honderd meter kunnen lopen", staat in het rapport.Excuses makenMidden in de verkiezingscampagne van 2017 gaf VVD-lijsttrekker Mark Rutte bij het Debat van het Zuiden het falen van de overheid toe. “Ik wil daar 'sorry' voor zeggen, want er zijn gewoon grote fouten gemaakt."De ombudsman vindt dat niet genoeg. De overheid moet welgemeende excuses aanbieden aan de Q-koortspatiënten. Daarnaast doet de hij nog een aantal aanbevelingen:Overheidsinstanties en hulpverleners moeten luisteren naar wat patiënten zelf zeggen dat ze nodig hebben.Er moet een blijvend aanspreekpunt zijn, waar patiënten begeleid worden en terechtkunnen met hun problemen.Gemeenten, zorgverzekeraars en zorgverleners moeten weten wat de klachten zijn van mensen met Q-koorts.Patiënten moeten gemakkelijker aanspraak kunnen maken op uitkeringen, Wmo-voorzieningen en zorgvergoedingen.Long COVIDIn zijn rapport vraagt de ombudsman ook aandacht voor long COVID. Hij verwacht dat de overheid leert van huidige en eerdere gebeurtenissen zodat geen kennis en tijd verloren gaat. Ervaring en kennis over Q-koorts moeten gebruikt worden in de omgang met long COVID-patiënten en omgekeerd.Dat is geen gek advies, zeker omdat het met regelmaat gaat het om dezelfde mensen: Tijdens de Q-koortsuitbraak werd het noordoosten van de provincie zwaar getroffen. En tijdens de coronacrisis was het er opnieuw raak. De grote hoeveelheid fijnstof uit de intensieve veehouderij en een eerdere besmetting met Q-koorts maakten bewoners kwetsbaar voor het nieuwe virus. Premier Mark Rutte tijdens het Debat van het Zuiden in 2017: MEER LEZEN OVER Q-KOORTS: Hoe Q-koorts in 2007 eerst niet werd gezien en later schromelijk werd onderschat Tijdens de coronacrisis werd noordoost-Brabant zwaar getroffen, waar ook veel mensen eerder Q-koorts kregen